Strona główna Porady Choroby rzadkie z narodową strategią leczenia?
Stolarka budowlana
Pokrycia dachowe
Izolacje budowlane
Materiały budowlane
Zapewniamy transport
i rozładunek
więcej...  
Styropol
KBE - Systemy okienne
Schiedel
Plastimex
wiecej...  
Nike Air Jordan XXX White Black Wolf Grey Galaxy Retro 2016 811006-101 sz 9.5 BRAND NEW Jordan V Wolf Grey Graphite Metallic Size 10 Nike Air shoes Retro 5http://www.top-jordans.com Nike Air Jordan 6 Sport Blue Sz 12 Retro 1 2 3 4 5 7 8 9 10 11 13 14 15 17 23 45Nike Air Jordan 11 XI Retro 72-10 Size 10.5 Brand New Jordan Gym Red 12scheap jordan shoes Nike Air Jordan XII Retro 12 Flu Game 2016 Black Varsity Red 130690-002 size 11Nike Air Jordan V 5 White Fire Red Black 23 136027-120 US 12 AJ5 4 3 2 1 Nike Air Jordan 1 Pinnacle Vachetta Tan 705075 201 sz 8cheap jordan shoes for sale Nike Air Force 1 '07 BRED Jordan Black Red 9.5UK NEW! Basketball Trainers RARENike Jordan Super.Fly 5 X V Blake Griffin Blue Infrared 23 Basketball 850700-404 Air Jordan 1 Pinnacle "Pinnacle" - 705075 130 - 2015cheap jordans Size 10Men's Air Jordan Retro V 5 Metallic Size 7.5 Nike Air Jordan 12 Retro [130690-600] Basketball Alternate Red/White-Blackcheap jordan shoes for sale Authentic 2001 Nike Air Jordan XVI Original Size 12.5Nike Air Jordan Retro III Fire Red Shoes 2013 Sz.11.5 NICE!! NIKE JORDAN MELO M9 DS YEAR OF THE SNAKE SZ 11cheap jordan shoes 2010 Nike Air Jordan Flint 13 Size 10 vvvvnds og all message For PaypalNike Jordan CP3. VIII 8 / AE X Chris Paul Mens Basketball Shoes Sneakers Pick 1 Jordan 3 Black Cement 2001 UK 9.5cheap jordans for sale 2004 Air Jordan 2 White/Blk/Red Size 9 UsedNike Air Jordan Retro 4 OG Basketball Shoes 840606-192 Size 9.5 Nike Air Jordan Gym Red 12 XII Retro Alternate White Cherry 130690 600 Size 11.5cheap jordans for sale Nike Jordan 5 AM Black White Air Max Mens Basketball Shoes Sneakers 807546-010Johnny Kilroy Air Jordan 10 Nike Air Jordan Retro 12 Gym Red sz 13 Master French Flucheap jordans for sale Nike Air Jordan 12 Retro White/French Blue-Metallic Silver-Varsity 130690-113
Jeżeli jeste?zainteresowany promocjami i ofertami specjalnymi - dopisz swój e-mail.
 
Porady
Choroby rzadkie z narodową strategią leczenia?
2016-01-13

Mimo, że dotykają nie więcej niż 5 osób na 10 tysięcy, to w Polsce może ich być nawet 2-3 miliony. Mowa o osobach cierpiących na choroby rzadkie, które dotyczą 6-8% populacji. Pacjenci z tymi schorzeniami borykają się z wieloma problemami, m.in. wydłużonym i utrudnionym procesem diagnostycznym, ograniczonym dostępem do terapii lekowych oraz brakiem koordynowanej opieki. 12 stycznia w siedzibie Uczelni Łazarskiego został zaprezentowany raport pt. „Choroby rzadkie w Polsce – stan obecny
 i perspektywy”,
któremu towarzyszyła debata ekspercka z udziałem przedstawicieli instytucji publicznych odpowiedzialnych za politykę zdrowotną i społeczną, klinicystów specjalizujących się w chorobach rzadkich oraz reprezentantów organizacji pacjentów.

W konferencji wzięli udział m.in. Krzysztof Łanda, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, Wojciech Matusewicz, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, profesor Karina Jahnz-Różyk, konsultant krajowy w dziedzinie alergologii oraz profesor Piotr Fiedor z Narodowego Instytutu Leków.

Celem raportu była analiza sytuacji osób cierpiących na choroby rzadkie w Polsce oraz wypracowanie rekomendacji dotyczących dalszych działań w tym obszarze. Proces badawczy rozpoczęły konsultacje z przedstawicielami regulato­rów (w tym Ministerstwa Zdrowia, NFZ i AOTMiT), klinicystów i pacjentów, a także przemysłu.

W ramach analizy sytuacji polskich pacjentów, przeprowadzono badanie ankietowe, w którym wzięło udział ponad pół tysiąca chorych i ich opiekunów. Badanie objęło chorych cierpiących na 112 różnych chorób rzadkich. Raport opisuje również działania UE w dziedzinie chorób rzadkich oraz analizę porównawczą rozwiązań zastosowanych w innych krajach UE. Jest on również pierwszą kompleksową publikacją dotyczącą grupy tych schorzeń w Polsce.

W 2012 roku Unia Europejska wezwała kraje członkowskie do opracowania narodowych strategii chorób rzadkich. Polska jest jednym z ostatnich krajów UE, w którym tego typu program nie został wdrożony. Dlatego zebrani podczas konferencji eksperci wskazywali na pilną potrzebę stworzenia
i implementacji narodowej strategii dla chorób rzadkich. Ich stanowisko podzielił również Krzysztof Łanda, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia: „Ministerstwo powoła wkrótce nowy zespół do spraw chorób rzadkich, który w przeciągu kilku miesięcy opracuje narodowy plan dla chorób rzadkich zgodnie
z rekomendacjami Unii Europejskiej”.
Minister Łanda podkreślił także konieczność wprowadzenia do przepisów prawa krajowego definicji choroby rzadkiej i choroby ultrarzadkiej, które pomogą w finansowaniu leczenia: „w tym celu będziemy ściśle współpracować z parlamentarnym zespołem ds. chorób rzadkich oraz zespołem ds. chorób onkologicznych. Ich stanowisko będzie podstawą ratio legis”. 

Minister Łanda zwrócił uwagę na konieczność stworzenia rejestrów chorób rzadkich, opartych na dobrych praktykach i mających na celu stać się główną bazą informacji o chorobach rzadkich. Obecnie głównym źródłem wiedzy o tej grupie schorzeń jest Internet, gdzie tworzą się społeczności pacjentów i ich rodzin, wymieniających się informacjami.

„Bardzo ważne jest po pierwsze wprowadzenie opieki koordynowanej, następnie wdrożenie kompleksowych produktów, które będą kontraktowane przez NFZ w wybranych jednostkach chorobowych”. Według wiceministra Łandy należy też odejść od wymagania klasycznych analiz ekonomicznych na rzecz uzasadnienia ceny w przypadku pierwszej technologii o udowodnionej efektywności klinicznej w danym schorzeniu.

 

Nadzieję poprawy  wyraził Andrzej Śliwczyński, zastępca dyrektora  Departamentu Gospodarki Lekami Narodowego Funduszu Zdrowia: „Od lipca istnieje możliwość wprowadzania do systemu kodów ORPHAN, którą legislator stworzył, abyśmy o chorobach rzadkich wiedzieli więcej. Może to być podstawą do utworzenia rejestrów, które mam nadzieję wkrótce powstaną”.

Innym postulatem środowiska jest utworzenie ośrodków referencyjnych, które przyczynią się do poprawy jakości i dostępności opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Dzięki odpowiedniej formule ośrodków, mogłyby one pełnić rolę centrów wiedzy o chorobach rzadkich.

Podczas konferencji dyskutowano nad koniecznością zmiany podejścia w postrzeganiu chorób rzadkich, które stanowią duży problem społeczny i poważne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia oraz zabezpieczenia społecznego. Wojciech Matusewicz, prezes AOTMiT podkreślił, że „liczba chorych na choroby rzadkie jest zbliżona do pacjentów cierpiących na cukrzycę. Możemy zatem mówić o chorobach rzadkich jako poważnym problemie zdrowia publicznego. Tymczasem w ustawie o zdrowiu publicznym nie pada ani jedno słowo na temat tych schorzeń”. Eksperci jednogłośnie podkreślali potrzebę współpracy wielu podmiotów: specjalistów, lekarzy, regulatorów, polityków, pacjentów, rehabilitantów i fizjoterapeutów na rzecz zmian systemowych dla chorób rzadkich.

Spotkanie podsumowała dr Małgorzata Gałązka Sobotka, członkini Rady NFZ i współautorka raportu: „System opieki zdrowotnej przeobraża się w system ochrony zdrowia. To dobra zmiana, bowiem uwzględnia także zintegrowane działanie specjalistów. Zamiast skupiać się tylko na podaniu leku, zaczynamy szerzej
i bardziej systemowo patrzeć na problem”.
Maria Libura, Dyrektor Instytutu Studiów Interdyscyplinarnych Uczelni Łazarskiego i także współtwórczyni publikacji wyraziła nadzieję, że „choroby rzadkie przestaną
w końcu być sierotą systemu, a staną się synonimem innowacji w ochronie zdrowia
”.

powrót do listy
 
Kleje
Fondaline - Charakterystyka
Pustaki ceramiczne
Profile faliste
Okna drewniane
wiecej...  
Kleje
Fondaline - Charakterystyka
Okna drewniane
Zaprawy
Pustaki ceramiczne
wiecej...  
więcej...
Strona główna O firmie Oferta Usługi Promocje Katalog firm Technologie Porady budowlane Forum dyskusyjne Galeria Kontakt
Copyright © FELIX 2006
Wykonanie: 2M SYSTEM